Hilfe für Lia

An einem schönen Montag geschah es aus heiterem Himmel: Lia krümmte sich plötzlich, drehte sich, fiel um und blickte Ihre Mutter starr an. Lia erlitt einen epileptischen Anfall. Von Berufswegen kannte Mutter Tina die Symptome und wusste zu reagieren. In der Uniklinik Erlangen wurde Ihre Vermutung bestätigt.

Wieder und wieder fährt Mutter Tina aus Solnhofen mit Lia nach Erlangen, doch die Ärzte können die Ursache nicht finden.

Die Untersuchung im Humangenetischen Institut ergibt nach einem Jahr, Lia hatte einen schweren genetischen Defekt. Dies muss zunächst noch genauer bestimmt werden.

Nach einigen langen Monaten der genaueren Untersuchung und intensiver Forschung das "belastbare Ergebnis". Bei Lias Gendefekt werden bestimmte Stoffe im Körper nicht ausgebildet. Das Gehirn bildet sich sukzessive zurück, das Sprechen fällt immer schwerer, und am Ende, nach wenigen Jahren schlimmen geistigen wie körperlichen Leiden, tritt der Kindestod ein.

Die Uniklinik berät die Familie ausgiebig, und nennt sogar ein Mittel. Das Mittel ist eine adäquate und zugleich die einzig verfügbare krankheitsmildernde Therapie. Das Medikament Uridintriacetat.

Da es sich um ein Medikament handelt, welches nur in den USA zugelassen ist und keine europäische Zulassung hat, will die AOK Lia nicht unterstützen. Dass der Hersteller des Medikaments bei einem Bedarf für 100 Kindern weltweit sich nicht die teure Zulassung in Deutschland leisten möchte, ist dagegen noch nachvollziehbar. Die monatlichen Kosten belaufen sich auf rund 35.000,- €.

Opa Roland Schneider zögert nicht und startet eine Crowdfunding-Kampagne bei GoFundMe und richtet ein Spendenkonto für seine Enkelin ein. 

Die AOK Mittelfranken entschließt sich nach langen und harten Verhandlungen vorerst die Kosten zu übernehmen, allerdings nur für 3 Monate. Jetzt muss noch eine Apotheke gefunden werden, welche das Mittel auf dem internationalen Markt einkaufen kann und möchte.

Geschafft: Lia hat vorerst das Medikament bekommen, welches Sie 4x täglich einnehmen muss. Die große Herausforderung: Das Medikament muss bis zu Ihrem Lebensende durchgängig genommen werden. Ein zeitweise "NICHT BEKOMMEN" des Medikamentes würde noch viel größere Schäden verursachen, als es gar nicht zu nehmen. Es gilt eine Finanzierung aufzustellen, die eine konstante Einnahme des Medikaments gewährleisten kann. Eine Summe von etwa 2 Mio. € ist dafür notwendig.

Der Verein wird offiziell durch das Finanzamt bestätigt. Der Verein erhält damit eine Steuernummer, Bestätigungen über die Zuwendungen dürfen an Spender ausgestellt werden.