Die Geschichte von Lia

Mehr Details zur Sachlage

Bei Lia wurde im Alter von knapp 9 Jahren ein Gendefekt durch die Universitätsklinik Erlangen festgestellt. Der Krankheitsverlauf führt zur Rückbildung des Gehirnes. Hier sind weitere Details zu den geschichtlichen Hintergründen aufbereitet.

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Lia Marie trägt eine angeborene, seltene sowie lebensbedrohliche, lebensverkürzende und die Lebensqualität auf Dauer nachhaltig beeinträchtigende jedoch behandelbare Erkrankung in sich. Bei ausbleibender Therapie führt dies mindestens zu schwerer geistiger und körperlicher Beeinträchtigung sowie ggf. zum Tod im Kindesalter. Verbunden ist das mit einer vorliegenden epileptischen Enzephalopathie. Ohne Behandlung ist der Weg zusammengefasst: Verlust der Sprache, körperliche und geistige Schwerstbehinderung; Tod im Kindesalter.

Die Antwort der Krankenkasse auf Anfrage der Kostenübernahme:

Chronologie

02.02.2022 Bericht der Universitätsklinik Erlangen mit entsprechendem Ergebnis
28.04.2022 Ablehnung der AOK zur Kostenübernahme des Medikaments
10.08.2022 Weitere Stellungnahme (Einspruch AOK) der Universitätsklinik
Dto. bisher keine Aussage der Krankenkasse zum Einspruch
Beauftragung Rae Wittmann Ingolstadt außergerichtlich das Gespräch mit der Krankengasse
25.02.2022 Start Spendenaktion Plattform GoFundMe unter dem Motto: „Kindern eine Chance zum Leben zu geben“
08.09.2022 Eröffnung Spendenkonto Lia bei der Sparkasse Mittelfranken

Beschluss des Ersten Senats vom 6. Dezember 2005 - 1 BvR 347/98

Lias Rettung

Die Situation heute:

Die Krankenkasse übernimmt zeitlich begrenzt die Kosten für Medikament.

Zwischen Krankenkasse und Apotheke entsteht wiederkehrend eine monetäre Konfliktsituation.

Die Überbrückung der Situation, damit Lia ihr Medikament dauerhaft zur Verfügung steht, übernimmt der Verein LIA - Kindern eine Chance zum Leben zu geben e.V.

Die monatlichen Kosten für das Medikament betragen derzeit 35.000,00 €

Lia kann regelmäßig eine Förderschule besuchen, am Leben teilnehmen und ihr Hobby, Pferde und reiten ausüben.